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2019-11-19 09:13:23    环球网  参与评论()人

【环球网报道】每年5月5日是世界肺高压日(PH DAY),这一日子由西班牙肺高压学会于2012年建议设立,今年是第六个年头。有数据显示,超过95%的人没有听说过肺动脉高压(PAH),已确诊的患者90%都遭遇过误诊。为了呼吁社会关注肺动脉高压疾病的特殊群体,《让爱不罕见》肺动脉高压科普公益视频宣传片于4月26日在京发布。

肺动脉高压能被国际上被认定为罕见疾病,是因为发生率极低以导致社会知晓率极低,临床上的漏诊及误诊比率偏高。肺动脉高压是肺血管疾病,随着患者肺部血管阻力的持续性升高,最终可导致心脏和呼吸衰竭。肺动脉高压(PAH)平均诊断年龄是36岁,女性居多,75%患者集中于20~40岁年龄段,还有15%患者在20岁以下,幼儿亦可发病。临床主要表现为呼吸困难、易疲乏,严重时运动中会出现晕厥,心绞痛、咯血、声音嘶哑及右心功能不全的症状,如食欲减退、腹胀、双下肢水肿、肝脾肿大等。

国内专家表示,此病初期确诊相当困难,即使是当疾病发展到一定程度的时候,表现出来的症状也与其它心肺疾病相似。若不能及时得到正确诊断和规范治疗,患者在2~3年甚至更短的时间内就可能死亡。据统计,超过95%的人没有听说过肺动脉高压(PAH),已确诊的患者90%都遭遇过误诊。其中特发性肺动脉高压如不加以治疗,中位生存期只有2.8年,死亡率甚至高于乳腺癌和结直肠癌。如今尽管肺动脉高压(PAH)不能治愈,但经过及时的诊断和规范的治疗能够明显改善患者症状,提高患者的生活质量,并进一步协助患者回归社会。

肺动脉高压(PAH)的靶向治疗药物主要有内皮素受体拮抗剂药物、前列环素类药物和磷酸二酯酶-5抑制剂,多年来患者所需治疗费用较高,长期下来对患者及其家庭的经济负担和精神压力都是巨大的,因此实际能长期正常使用治疗药物的患者所占比例并不高。

根据我国罕见病肺动脉高压公益组织的调查数据显示,目前我国接受靶向药物治疗的患者有25%,接受其他药物维持的患者56%,未用药的患者19%。依据以上数据和流行病学分析,中国至少有3万以上肺动脉高压(PAH)患者,而90%的患者因无法承担长期的医疗费用中断或放弃治疗,这样的数据无不透露着患者的苦痛和无奈。

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